De cada 10.000 niños que nacen en Europa, 60 son autistas, personas con problemas de desarrollo que viven en un continuo estado de dependencia. Con el proyecto europeo FIRST (Flexible Interactive Reading Support Tool) se pretende ayudar a la integración mediante el desarrollo de herramientas tecnológicas que faciliten la lectura y la comprensión de textos a personas con autismo.

El autismo o trastorno del espectro autista (TEA) presenta en las personas que lo sufren déficit de desarrollo, permanente y profundo, que afecta a la socialización, la comunicación, la imaginación y la reciprocidad emocional de las personas. Su origen obedece a una anomalía en las conexiones neuronales que es atribuible, con frecuencia, a mutaciones genéticas. Sin embargo, este componente genético no siempre está presente, ya que se ha observado que los trastornos que sufre una persona autista pueden tener un componente multifactorial. Debido a razones aún desconocidas, alrededor del 20/30% de las personas con autismo también tienen ataques epilépticos, más frecuentes en la adolescencia.

euroXpress ha hablado con el Doctor Alfonso Ureña López, Director del grupo de investigación Sistemas Inteligentes de Acceso a la Información de la Universidad de Jaén (UJA) y con Juan Martos, Director de DELETREA, centro madrileño de psicología y lenguaje. Ambos participan activamente en el proyecto FIRST.

euroXpress.- ¿En qué consiste el proyecto FIRST para ayudar a las personas con autismo?

Alfonso Ureña.- El proyecto FIRST, que terminará en 2014 y cuenta con una duración de 3 años, persigue desarrollar tecnologías basadas en el procesamiento del lenguaje para facilitar la lectura de textos a personas con autismo. El fin último que se desea obtener es mejorar la vida de las personas en riesgo de exclusión debido a su falta de comprensión lectora.

En realidad, el proyecto tiene dos grandes cometidos: por un lado, se tiene un reto tecnológico, donde se aplicarán y se desarrollarán tecnologías innovadoras en procesamiento del lenguaje natural que sean capaces de tratar un texto cualquiera (un libro, una revista, documentos de la web...) para romper cualquier posible complejidad que incluya (metáforas, texto figurado, ironía...) y obtener así otro documento que sea más fácil de leer por personas con dificultades de comprensión lectora. Y por otra parte, evaluar el impacto que tiene en las personas con autismo la aplicación de dichas tecnologías.

eXp.- Es un proyecto donde colaboran diferentes países de la UE, ¿podría decirnos cuáles?

A.U.- El consorcio está formado por 9 socios: 5 partners tecnológicos y 4 partners clínicos. A parte de la Universidad de Jaén, también colaboran otras universidades como la de Alicante, la University of Wolverhampton de Reino Unido, la Autism Europe de Bélgica, la española DELETREA y diversas asocaciones bulgaras como Parallel World o Kodar ltd. Todas ellas seguidoras del tema y con muchas ganas de lograr grandes avances.

eXp.- Al ser un software libre, ¿se va a comercializar para que la persona con autismo pueda usarlo en casa o será para el uso de centros de asistencia?

A.U.- En principio no está prevista su comercialización. Se pondrá al servicio de la comunidad profesional que trata estos temas.

Juan Martos.- Este programa facilitará la comprensión de textos, por lo que su utilidad es evidente y trasciende incluso a los centros para extenderse por otros ámbitos de la sociedad en la medida en que se podría facilitar la comprensión y uso de diferentes textos (legales, sanitarios, educativos, informativos, etc,) así como los distintos medios que usan textos (internet, la prensa, etc.).

eXp.- ¿Creen que en el tema de la educación se ha dejado de lado a las personas con autismo? ¿ Se dan los esfuerzos suficientes en investigación?

J.M.- En el campo de la educación en TEA se han dado avances muy sustanciales aunque obviamente puedan existir diferencias regionales. Gran parte de esos avances se deben precisamente a la investigación. El campo del autismo genera mucha investigación aunque, de nuevo, con muchas diferencias regionales.

eXp.-¿Cuáles son los principales inconvenientes que tienen estos pacientes?

JM.- Las personas con TEA experimentan alteraciones cualitativas en la interacción social, en la comunicación y el lenguaje así como en la actividad imaginativa, presentando un repertorio restringido de actividades e intereses. Estas alteraciones pueden expresarse con diferentes niveles de gravedad. En los casos más graves, el trastorno se revela con aislamiento marcado o desconexión, ausencia de lenguaje y comunicación y presencia de comportamientos repetitivos autoestimulatorios. Con frecuencia, además, los casos más graves se asocian con importante discapacidad intelectual. En los casos más leves, como el que nos ocupa, las alteraciones son más sutiles y templadas por la presencia de inteligencia dentro del rango de lo normal o superior, presencia de lenguaje u otros factores como la escolarización. Aunque las alteraciones sean más sutiles en esta parte del espectro, no quieren decir que no experimenten dificultades que siguen dándose en los núcleos centrales de alteración que comentado antes.

eXp.- ¿Será un programa para todas las personas aquejadas de autismo o solo será para aquellos casos donde el autismo no es tan profundo?

A.U.- Aunque, en un principio, la herramienta será evaluada y probada entre la comunidad autista en cualquier grado y de cualquier edad (niños y adultos), las tecnologías desarrolladas no solo están destinadas a personas con autismo, sino que podrá ser utilizada por cualquier persona que tenga dificultades en la comprensión lectora (sindrome de asperger, dislexia, no nativos que estén aprendiendo el idioma...)

eXp.- ¿Cuál es el número de personas afectadas por el autismo en España?

JM.- Los datos de incidencia que se manejan están informando que los TEA se presentan 1 de cada 140/150 casos, por lo que estamos ante un trastorno relativamente frecuente.

eXp.-¿Falta inversión en centros especializados en este tema?

J.M.- Yo consideraría que sí, sí es necesaria más inversión en centros especializados en este tema. Ello es especialmente relevante en bastantes países. Se precisan más servicios en el ámbito público y privado.

eXp.- En resumidas cuentas, podríamos decir que este programa es una lucha contra esta enfermedad con el objetivo de integrar un poco más al paciente en la vida cotidiana.

J.M.- El programa, en la medida que elimina obstáculos a las personas con TEA, contribuye a favorecer la inclusión en muchos ámbitos de nuestra sociedad y, por tanto, se establece un puente más por el que puedan transitar con menores dificultades las personas con TEA.

Más atención en casa, en la escuela, en los centros especializados

Esther Martínez es maestra de audición y lenguaje. En los 6 años que lleva dando clases a niños con problemas de aprendizaje ha tenido diferentes casos de alumnos con autismo. Recuerda especialmente a Bruno, de 4 años. «Era un niño con problemas de comunicación, más a nivel expresivo que a nivel comprensivo. No presentaba conductas disruptivas pero sí las típicas como aleteo con los brazos y se movía hacia adelante y hacia atrás» y añade «El problema más grave vino en primaria, ya que la forma de trabajar suele ser más de libro ya que en infantil trabajaban mediante proyectos y adaptando el material a su nivel, con apoyos y un gran esfuerzo por parte de la tutora». Esther estuvo dos años con Bruno en los que se dedicó a fomentar su comunicación, trabajando diferentes áreas del lenguaje, forma, contenido y sobretodo la pragmática del lenguaje. Además de realizar actividades en grupo.

La educación del niño fue esencial para su integración social. «Hubo un gran avance hasta los cinco años, ya que en el patio empezó a imitar conductas de juego junto a sus compañeros». Sin embargo Esther señala dos problemas esenciales que repercuten en un mal avance cognitivo del niño, lo que va a afectarle sin duda a su vida adulta.

«Bruno al igual que otros niños no interceden en la marcha de la clase, pueden pasar desapercibidos para los tutores. El problema está en los padres. Muchos no son conscientes de la situación del niño y de todos los esfuerzos que éste está demandando. Por ejemplo, en este caso, el padre tenía problemas de aprendizaje en la escuela y decía que Bruno era como él» y resalta «sobre todo es en el esfuerzo de los centros. Muchos niños autistas reciben una buena atención en la etapa de infantil que luego en primaria pierden y deben ser trasladados a centros específicos.»

Esther, como otros docentes, reclaman más aulas CIL de comunicación y lenguaje o similares en los centros donde puedan acudir alumnos del espectro autista. En estas aulas, los niños con autismo son atendidos por una educadora, una maestra de audición y lenguaje y una maestra de pedagogía terapeútica. «Es un esfuerzo que va a ayudarle a llevar una vida mejor», añade Esther, «estos niños no son agresivos, solo quieren ser aceptados por su grupo y debemos ayudarles».